Financiering onderzoek

Klik hier om deze pagina af te drukken

Best Practices

In het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten worden de knelpunten bij zeldzame aandoeningen uitgebreid beschreven. Eén van die knelpunten is kennis over de zeldzame aandoening. Meer wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak, ontstaanswijze en genetica is noodzakelijk om die kennis te vergroten. Daarnaast is er ook onderzoek nodig naar innovatieve geneesmiddelen voor zeldzame aandoeningen. 

Het is echter een uitdaging om de financiële middelen te realiseren om iets aan deze knelpunten te doen. Ook in deze fase van wetenschappelijk onderzoek is patiëntenparticipatie wenselijk en realistisch blijkt uit succesvolle voorbeelden van crowdfunding, een goed doel zijn, evenementen organiseren en het combineren van activiteiten.

 

Website: Websteen