Financiering onderzoek

Klik hier om deze pagina af te drukken

Help us cure Black Bone Disease

Tegenwoordig zijn niet alleen grote fondsen met een flink marketingbudget in staat hun boodschap onder de aandacht te brengen van een groot publiek. Met behulp van crowdfunding kun je als zeldzame aandoening ook een groter publiek bereiken, je boodschap verkondigen en financiële middelen bijeen brengen. Dat is althans de ervaring van Nick Sireau, die met zijn crowdfunding campagne ruim 121.000 dollar bijeen bracht. Voldoende om van start te gaan met een klinische studie. De wens is dat met die klinische studie het bewijs wordt verkregen dat Nitisinone een geneesmiddel is voor Alkaptonuria en als zodanig geregistreerd kan worden.

Nick vertelt zijn verhaal tijdens een webinar over crowdfunding, dat op initiatief van Rare Connect begin oktober 2013 gehouden wordt. Op dat moment is zijn crowdfunding campagne nog in volle gang en is nog niet zeker of hij en zijn team het streefbedrag van 98.000 dollar gaan halen. Uiteindelijk hebben ze hun doel bereikt, maar dat proces is niet vanzelf gegaan. Het hele verhaal over de crowdfunding campagne voor een geneesmiddel naar Alkaptonuria is hier te lezen.
 

Website: Websteen