Financiering onderzoek

Klik hier om deze pagina af te drukken

Ectodermale Dysplasie

Rare Connect, een project dat zich inzet om patiënten(organisaties) wereldwijd met elkaar in contact te brengen, kwam tijdens een congres over Ectodermale Dysplasie in contact met Ignasi en zijn vrouw Paula. Zij hebben twee zoontjes met deze aandoening en hadden de ambitie om wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening te stimuleren. Rare Connect (een samenwerkingsproject van Nord en Eurordis) ondersteunde hen onder andere bij sociale media activiteiten, het ontwikkelen van de video en het vertalen van de crowdfunding campagne vanuit het Spaans. Lees hier meer over het verhaal en de tips en adviezen van Ignasi en Rare Connect.

Website: Websteen