Links

Klik hier om deze pagina af te drukken

Links

Biobanken en registraties: op deze website kunt u informatie vinden over biobanken en registraties. In een registratie worden gegevens over personen (vaak patiënten) opgeslagen. Als er daarnaast lichaamsmateriaal wordt opgeslagen is er sprake van een biobank. Biobanken en registraties maken wetenschappelijke onderzoek naar gezondheid en ziekte mogelijk. Patiënten(organisaties) kunnen een belangrijke bijdrage leveren aan het opzetten en benutten van biobanken en registraties voor onderzoek.

Biomedinvo4all biedt Engelstalige informatie over genetisch, biomedisch, farmaceutisch en klinisch onderzoek voor het ontwikkelen van therapeutische, preventieve en diagnostische hulpmiddelen. De site is bedoeld voor een ieder die betrokken wil zijn in dit veld en wil bijdragen aan meer patiëntgerichte innovaties: ‘biomedical involvement for all’. 

PatientPartner was een driejarig project binnen het 7de Kader programma, dat gesubsidieerd werd door de Europese Commissie. In de studie werd met name ingegaan op de rol die patiëntenorganisaties kunnen en willen spelen bij klinisch onderzoek. Daarbij werd met name ook gekeken naar klinisch onderzoek bij kinderen, het gebruik van biobanken en ethische aspecten. 

Participatiekompas is een verzamelplek van kennis en praktijkervaringen over patiënten- en cliëntenparticipatie in onderzoek, beleid en kwaliteit van zorg. Naast publicaties, methoden en tools biedt de website ook praktijkvoorbeelden en ervaringsverhalen.

 

Website: Websteen